スポンサーサイト

--.--.-- --:--|スポンサー広告
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

21トリソミー

最近始めたばかりのmixi。そこのダウン症関係のコミュニティーで知り合った方が『☆21トリソミー広報部☆』というのを立ち上げ、私も部員5号ということで認定していただきました。
21トリソミー。
ここに遊びに来ていただいてる方はみな分かると思いますが、21番目の染色体が3本あるということで21トリソミー=ダウン症。(ダウン症のほとんどがこの21トリソミーですが他の型もあります。)

そんな私も愛珠を産むまで知りませんでした、こんな言い方もあるって事。そしてさらにダウン症という呼び方もマイナスのイメージでそう呼ぶのかと・・実際には論文を発表して関心を広めた博士の名前を取ったんですけどね。
今思うととっても恥ずかしい・・
でもそんな感じなんだと思うんです、実際かかわったことの無い人って。
だから、まずはより多くの人に知ってもらうことが大切なんだと思うんです。ダウン症を持ってたってこんなに可愛いし、こんなに生き生きしてるし、いたずらだってするし、ちょっと不器用でも頑張ってるんだってことを知ってもらいたい。
みんなおんなじだってこと。
私はそんなに大きなことをおこす器でもないし、自信もない・・けど、身近にいる人に愛珠のありのままの姿を見てもらって、触れ合ってもらうこと。ブログを通じてたくさんの人に知ってもらって、感じてもらうこと。こんなことだったらできると思いました。

mixiではいろんな野望が飛び交いなかなか楽しいことになってますが、同じ志を持った仲間が集まれば夢ではないのかも・・とワクワクしています。


21トリソミーという文字を私が初めて目にしたもの。愛珠が転送された病院の入院計画書。
救急車を追って病院に行ったお父さんがもらってきて私に見せてくれたけどそのときは心臓のことしか聞かせてもらってなかった私。聞いてもわからないというお父さんになんだか胸騒ぎ。そして、たまたま読んでいた地元紙の記事に「ダウン症(21トリソミーともいう)・・」という記述が・・
そんな愛珠の誕生の頃を思い出しました。
ちなみにこの新聞の連載はのちに本になっています。

スポンサーサイト

コメント

非公開コメント

04 | 2017/05 | 06
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 - - -
☆はじめまして☆

わが家の子供たち

しず

Author:しず
長女 あず
2003年生まれ・ダウン症。5か月で心臓の手術をしてからはきょうだい一番の元気印。地域の小学校に通っています。習字や歌が大好き。山の天気より変わりやすいあずの心に母は日々修行中。

長男 Ryo
2005年生まれ、年子の弟。母の山の相棒です。将来山キチ確定?!意志の強さは一級品。ついつい頼りにして任せっきりにしてしまいがちなので反省。

次男 Io
2009年生まれ。自由奔放な末っ子。姉、兄をよ~く見て賢く生きています(笑)

最新記事

カテゴリ

仲間がたくさんいます

検索フォーム

ようこそ

Book Mark

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

RSSリンクの表示

QRコード

QR

月別アーカイブ

楽天

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。